'Amuleto' do Vasco, Gui dá nome a projeto de lei da Alerj

A vida do menino Guilherme Gandra Moura, de nove anos, ganhou os holofotes, em junho deste ano, após o abraço emocionado que deu em sua mãe, a nutricionista Tayane Granda Orrinco, viralizar nas redes sociais. A criança, que tem uma doença genética rara, a epidermólise bolhosa, ficou 16 dias em coma induzido por causa de uma pneumonia em um hospital da Barra da Tijuca, na Zona Oeste do Rio.

A luta que trava pela vida e o amor que sente pelo Vasco da Gama o credenciaram ao título de "amuleto" ou "torcedor xodó". Durante sua estadia na unidade de saúde, ele recebeu visitas do elenco vascaíno e se tornou grande amigo do "Tio Pec", em referência ao atacante Gabriel Pec. Após ganhar alta médica, em 27 de junho, ele entrou com os jogadores no campo, conheceu o influencer Casimiro Miguel e ganhou um quarto inteiro do Vasco de presente de nove anos, comemorado no dia 9 de setembro. Na festinha de aniversário, o ídolo Edmundo também apareceu para comer um pedaço de bolo.

Mas a representatividade do garoto vai além das quatro linhas. Nesta quinta-feira (28), a Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) aprovou, em caráter de urgência, a "Lei Gui". Trata-se de um projeto de lei, sugerido pela mãe de Gui por meio do aplicativo LegislAqui, que cria um programa de assistência especializada em epidermólise bolhosa para a rede pública de saúde e estabelece uma pensão especial para os pacientes ou seus responsáveis.

A medida foi encaminhada ao governador Cláudio Castro, que tem o prazo de 15 dias para sancioná-la ou vetá-la. A votação contou com a presença do Gui, que como sempre trajava a cruz de Malta no peito, e seus pais. Em entrevista, Tayane explicou como deve funcionar a iniciativa.

"Antes as famílias não tinham a garantia dos insumos, dos curativos, dos suplementos que são muito caros, são de difícil acesso e com essa lei eles vão ser contemplados sem esforço porque tudo tem que ser judicial, resgate judicial, liminar. Também vai garantir uma pensão ao portador ou cuidador que ainda não foi estipulada, mas isso aí vai mudar totalmente a vida dos pacientes, porque são só 58 aqui no Rio de Janeiro, isso não vai onerar o orçamento do Estado", disse.

Ela afirma que o projeto significa o reconhecimento de uma luta pessoal e traz visibilidade para todas as “crianças borboletas”, como são chamadas as pessoas que convivem com a doença. Isso porque a pele se assemelha às asas de uma borboleta devido à fragilidade provocada por uma alteração nas proteínas.

"São nove anos de uma luta cruel e, agora, Gui é o motivo pelo qual todos os pacientes poderão ter o amparo que tanto precisam. Antes, ele era visto como coitado e, hoje, é um herói; ele tem uma lei e voz! Ele acordou de um coma para um sonho. Eu agradeço muito porque agora todas as borboletas poderão ser vistas nesta lei que visa melhorar as vidas delas”, disse Tayane, que fez questão de acompanhar a votação no plenário da Assembleia Legislativa.

O projeto também prevê a realização de consultas e exames, atendimento de equipe com capacitação e conhecimento científico da doença, acompanhamento genético para os pacientes e familiares, dentre outros pontos.

O Governo do Estado irá definir centros de referência para o atendimento dos pacientes, além de fomentar a divulgação de diretrizes terapêuticas nas unidades de saúde e promover campanhas de conscientização para a população.

Sobre a doença

Segundo o Ministério da Saúde, a epidermólise bolhosa é uma doença genética e hereditária rara, que provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas e se manifesta já no nascimento Também pode provocar dor e afetar a vida cotidiana física e emocional dos pacientes.

Cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo têm a doença. No Brasil, segundo a Associação DEBRA, são 802 pessoas diagnosticadas com a enfermidade. Nos últimos cinco anos foram registradas 121 mortes por complicações da epidermólise bolhosa, que não tem cura e não é transmissível.