O Instituto Unidos pela Vida e a Associação Paulista de Assistência à Mucoviscidose realizam no próximo domingo, dia 24, a Caminhada de Conscientização da Fibrose Cística. O objetivo é chamar a atenção da população para os principais sinais da doença e incentivar a prática de atividades físicas. O ponto de encontro será a estação de Metrô da Brigadeiro, a partir das 10h, e os participantes irão caminhar até o Tribunal de Justiça.
A iniciativa faz parte do 4º Mês de Conscientização da Fibrose Cística, promovido pelo Instituto Unidos pela Vida. Durante todo o mês de setembro foram realizadas caminhadas, manifestações, encontros, apresentações e ações de conscientização em 31 cidades, de 20 diferentes Estados, em todas as regiões do Brasil. A caminhada na capital paulista encerra a programação de atividades.
A fibrose cística é uma doença genética rara e que ainda não tem cura. A campanha desse ano tem “sinais que importam” como mote e chama a atenção para o fato de recebermos diversos alertas e estímulos diariamente, impedindo que prestemos atenção ao que realmente importa: os sinais dados por nosso corpo, ou seja, os sinais da fibrose cística. “Nós queremos alertar as pessoas para que prestem atenção aos sinais identificados no corpo” , explica Verônica Stasiak Bednarczuk, Diretora Geral e Fundadora do Instituto Unidos pela Vida.
A fibrose cística, doença rara mais comum no Brasil, pode ser identificada a partir do teste do pezinho, com a confirmação do diagnóstico através do teste do suor. “Os principais sintomas são pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia, pólipos nasais e suor mais salgado que o normal. Infelizmente, alguns destes sintomas são facilmente confundidos com outras patologias, dificultando o diagnóstico da doença. A falta de conhecimento em relação à doença, tanto por parte da população quanto dos profissionais da saúde, justifica a necessidade em torná-la conhecida no país. E, claro, uma das formas de atingir este objetivo é realizando, nacionalmente, as atividades do Mês da Fibrose Cística”, conta Verônica Stasiak.
Números
A fibrose cística atinge um em cada 10 mil nascidos. Atualmente, no Brasil, cerca de 4 mil pessoas estão em tratamento. Pelo fato de ser uma doença recessiva - os pais são portadores do gene recessivo - um a cada 50 indivíduos está em risco elevado de ter filhos com a doença, se casar com alguém que também é portador do gene. Nos Estados Unidos, por exemplo, são 30 mil pessoas com fibrose cística. Em todo o mundo, são mais de 70 mil pessoas. Um dos grandes problemas está no desconhecimento da doença, que dificulta o diagnóstico precoce e, consequentemente, retarda o início do tratamento adequado. Uma das primeiras formas de identificar a fibrose cística é através do Teste do Pezinho, com a confirmação através do Teste do Suor ou de Exames Genéticos. Quanto antes o paciente receber o diagnóstico, mais rápido poderá iniciar o tratamento e levar uma vida praticamente normal.
“As ações do Instituto Unidos Pela Vida têm como objetivo reforçar a importância da prática de atividades físicas, que devem fazer parte da rotina de todos e, em especial, de pessoas diagnosticadas com a Fibrose Cística. Está cientificamente comprovada a importância das atividades físicas para o tratamento. O nosso objetivo é unir o trabalho em prol da conscientização com esta importante etapa do tratamento e fazer com que os nossos eventos integrem famílias, amigos, vizinhos, enfim, toda a comunidade”, reforça Verônica.