Pacientes participam de ato sobre conscientização da ELA

No dia Mundial de Conscientização da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), lembrado hoje (21), amigos, parentes e pacientes participaram de um ato no Parque da Cidade, em Brasília. Eles distribuíram folhetos informativos sobre a doença para quem passava pelo local.

“A importância é disseminar a informação porque essa é a melhor ferramenta para os pacientes e familiares e para os profissionais de saúde também, dado o nível de complexidade que é a ELA”, disse a presidenta da Associação Pró-Cura da ELA, Sandra Mota.

A doença, de acordo com a entidade, é caracterizada pela degeneração progressiva das células nervosas motoras do cérebro e da medula espinhal. “A ELA provoca a degeneração de todos os músculos do corpo. Ela pode começar em membros inferiores, superiores ou ainda na região bulbar. E essa paralisia provoca a perda da função motora. Braços e pernas, não necessariamente ao mesmo tempo, mas gradativamente.

“As pioras são de fala, deglutição, movimentos finos e toda a questão respiratória”, explica Sandra cujo marido sofre da síndrome. Segundo ela, a estimativa é de que 15 mil pessoas tenham a doença no Brasil.

Sandra destacou que o diagnóstico exige vários exames e análises e que muitas vezes a ELA é confundida com outras doenças. “É uma doença entre 5% e 10%  genética. E o restante é a esporádica, que seria  uma forma mais leve. Mas cada pessoa desenvolve de uma forma diferente”.

O bancário aposentado José Léda descobriu a doença há dez anos. Foram quase dois anos até saber que tinha ELA. Ele reforça a importância de campanhas para a conscientização da população. “É importante [conscientizar] porque o diagnóstico demora. Muitos médicos não conhecem a doença”.

Em Brasília, os pacientes contam com um centro de referência no tratamento localizado no Hospital Regional da Asa Norte. Sandra informou que a unidade trata não só da ELA mas de outras doenças neuromusculares com uma equipe multiprofissional.

Além da conscientização, a associação divulgou também um ciclo de palestras que será aberto ao público e acontece no dia 26 de junho. O evento contará com a participação de profissionais de saúde.