Pouco conhecida no Brasil, a Amiloidose Hereditária, chamada também de Paramiloidose ou PAF, é uma doença genética e, como o próprio nome sugere, hereditária, rara, sem cura e que acarreta a perda progressiva dos movimentos, atrofia muscular e insuficiência cardíaca. Os distúrbios são caracterizados pelo comprometimento dos nervos sensitivos e motores. Ocorrem também transtornos no sistema nervoso responsável por regular o funcionamento dos órgãos e sistemas do corpo, assim como acometimento do coração.
"Se a doença não for tratada, seus sintomas agravam-se, o que pode resultar na morte do paciente, que ocorre, em média, 10 anos após o aparecimento dos primeiros sintomas", explica Fabio Almeida, presidente da Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR) - organização sem fins lucrativos, composta apenas por portadores da doença e familiares.
Segundo Fabio, a enfermidade pode causar neuropatia autonômica, disfunção gastrointestinal, manifestações oculares, distúrbios cardíacos, comprometimento da função renal e síndrome do túnel do carpo. “A doença é fisicamente debilitante, afeta todo o corpo e interfere significativamente na qualidade de vida. Geralmente, os primeiros sintomas aparecem entre 30 e 40 anos de idade, no auge da vida produtiva. Hoje, há cerca de 50 mil casos da síndrome no mundo e por volta de 5 mil no Brasil”, aponta.
A ABPAR está realizando, em vários Estados brasileiros, Encontros Regionais sobre a Amiloidose Hereditária. O evento já passou por Recife (PE), Porto Alegre (RS), Salvador (BA), Manaus (AM), Brasília (DF) e, no dia 04/11, chega ao Rio de Janeiro (RJ).Com inscrições gratuitas, o evento será realizado no Prodigy Hotel Santos, das 09h às 16h. O encontro, que é também de comemoração aos 30 anos de fundação da ABPAR, aborda, principalmente, o diagnóstico e os tratamentos disponíveis para a doença. Inclusive, o medicamento de alto custo Tafamidis, que trata a enfermidade, após muita luta e reivindicação, está sendo disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
A programação do encontro contará com a participação do presidente, Fabio Almeida, da vice-presidente da associação, Dra. Sílvia Matheus, da Amira Awada, advogada do Instituto Vidas Raras, entre outros especialistas. “O nosso principal objetivo é levar, para várias regiões do Brasil, cada vez mais informações e orientações sobre as doenças raras, especialmente a Amiloidose Hereditária. Informação é saúde!”, destaca Sílvia.
Os encontros regionais sobre a doença visam a troca de experiências, abordagem multidisciplinar da enfermidade e dos avanços no tratamento, e, também, esclarecimento de questões relacionadas aos direitos legais dos pacientes, promovendo uma assistência jurídica importante. A inscrição no evento pode ser realizada através do e-mail [email protected].