A notoriedade do físico Stephen Hawking cresceu acompanhada da progressão da esclerose lateral amiotrófica (ELA), doença neurodegenerativa que causa fraqueza muscular e atrofia, cujo diagnóstico ele recebeu quando tinha 21 anos. Hawking conviveu com a doença por mais de 50 anos e especialistas em neurologia afirmam que, além da física, ele teve importante papel para as pessoas que têm o diagnóstico.
"Ele cumpriu a missão dele de forma plena, viveu 55 anos com a doença e foi muito importante para os pacientes do ponto de vista de procura por outro estilo de vida, ajudou outras pessoas O caso dele é completamente atípico. É o caso com mais longevidade, tempo de doença. Ele foi um ícone, recebeu o diagnóstico e teve um prognóstico ruim e resolveu se casar mesmo com a doença", diz Acary Souza Bulle de Oliveira, neurologista do Hospital Israelita Albert Einstein.
Oliveira diz que a doença foi descrita em 1868 e que ela é considerada rara - são um a dois casos por 100 mil habitantes. "É mais comum em homem do que em mulher e a partir dos 50 anos. A fraqueza começa local, no braço, na perna, musculatura da garganta com dificuldade para falar e deglutir."
O neurologista explica que o diagnóstico pode demorar. "Não tem um exame que dê diagnótico com certeza. Ele é feito avaliando a história do paciente, exame físico, exames laboratoriais, ressonância, eletroneuromiografia. Do primeiro sintoma ao diagnóstico, a doença pode ter 12 meses de evolução."
Professor afiliado do Departamento de Neurologia da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), José Luiz Pedroso diz que a ELA acomete o neurônio motor e que a ciência ainda não definiu suas causas. "Sabe-se que 5 a 10% dos casos têm uma origem genética. Existe tratamento, mas não tem cura. O paciente precisa de uma equipe multiprofissional com fisioterapeuta, fonoaudiologista, nutricionista."
Pedroso afirma a maioria dos pacientes tem uma preservação da parte cognitiva. "Ele foi uma mente brilhante, foi normal durante todos os anos que viveu com a doençamas existem formas, principalmente de origem genética, que podem afetar essa parte "
Ele diz que pesquisas para trazer mais qualidade de vida para os pacientes têm sido realizadas principalmente fora do Brasil. "Estão sendo realizados trabalhos para a avaliação de novas terapias, inclusive pesquisas com células-tronco. É possível que a gente tenha novidades nos próximos anos com o avanço das pesquisas na área de neurociência."
Fonte: Estadão conteúdo