Crianças com formas severas de epilepsia como, por exemplo, a Síndrome de Lennox-Gastaut, que não respondem a tratamentos podem encontrar esperança em uma recente decisão da Justiça Federal do Distrito Federal, que determinou que a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA) retire o THC, princípio ativo da maconha, da lista de sustâncias proibidas no Brasil. Além disso, estipulou ainda a autorização da importação de remédios e outros produtos que possuam o THC ou o Canabidiol, outra substância presente na maconha para uso medicinal.
Não deixa de ser uma esperança, já que o óleo à base de canabidiol pode ser prescrito para pacientes desde que justifique a gravidade de sua condição e informe os tratamentos prévios que não controlaram a doença.
A decisão foi tomada, em caráter liminar, pelo juiz federal Marcelo Rebello e o processo seguem na Justiça, mas ele entendeu que haveria riscos de danos à saúde pública caso uma decisão não fosse tomada logo. O juiz destacou que não liberou o uso da droga, mas apenas a utilização de substâncias presentes nela para fins medicinais e científicos. Ele condicionou a importação dos medicamentos à apresentação de receita médica e de assinatura. Além disso, estipulou ainda que a Anvisa libere a importação de remédios e produtos terapêuticos.
A dentista carioca Fernanda Freitas (46) é mãe de Nicholas (20), que sofre cerca de 30 convulsões diárias, provocadas pela Síndrome de Lennox-Gastaut. Nos seus primeiros anos de vida, Nicholas já apresentava um comportamento diferente das outras crianças e se mostrou pouco imune a doenças respiratórias. “Aos quatro, na alfabetização, o déficit cognitivo voltou a se manifestar. Nicholas também teve muitas crises alérgicas, sinusites e chegou a ter pneumonia, além de uma alergia alimentar incomum. Todos estes registros foram sedimentados com idas a vários especialistas” afirma Fernanda, acrescentando que a liberação do Canabidiol trará mais qualidade de vida a seu filho. “Estamos aguardando ansiosamente a liberação, pois Nicholas está muito instável. Permanecemos preocupados diariamente, pois, apesar de andar e falar normalmente, foi observado um comprometimento com a parte motora de meu filho e não queremos que ele vá para uma cadeira de rodas, ou até mesmo que algo mais grave ocorra” diz Fernanda.
Pelo mundo, famílias de pacientes com a doença apontam o uso do Canabidiol como um dos inibidores das convulsões. Atualmente, ele é largamente produzido nos Estados Unidos, onde, inclusive, é caracterizado como suplemento, pois não apresenta nenhuma das características alucinógenas ou viciantes da maconha. Já no Brasil, a substância só pode ser importada com autorização especial da Anvisa, fato o que vem sendo contestado por Fernanda Freitas.
Segundo ela, apesar do consentimento da ANVISA, ainda enfrenta problemas para conseguir o medicamento. “É importante frisar que o processo de aquisição do remédio é totalmente burocrático e mesmo depois o veredito favorável do juiz, liberando a medicação, não temos a droga, além da mesma custar muito caro. Nicholas chega a se levantar a noite para convulsionar diversas vezes” diz a mãe, que hoje se dedica integralmente a cuidar do filho, não podendo exercer sua profissão plenamente, o que ocasiona problemas financeiros.
Dentista por formação, ela teve que diminuir o ritmo nos atendimentos e abandonar o mestrado para ter mais tempo em se dedicar ao tratamento. Somado a falta de auxílio do sistema jurídico, escolar e de saúde público, ela afirma que vem buscando alternativas financeiras para arcar com os custos. “Uma vez escutei de um político exatamente isso: a senhora pode me dizer por que eu gastaria dinheiro para manter seu filho vivo?”, conta.
“É assim acontece, as doenças degenerativas são caras e estou entrando em falência financeira e física. Quando estudei a doença percebi que tínhamos um problema e que custaria caro. É uma situação muito difícil”, diz Fernanda, acrescentando que, além disso, ainda tem os custos com profissionais que ajudam no dia a dia de Nicholas.“ Os tratamentos multidisciplinares são super necessários, apoio de cuidadores, já que é humanamente impossível eu ficar acordada 24 horas".
Para controlar as convulsões, Nicholas faz o uso de medicamentos como Rivotril, Depakoteer, Stensina, Endofolin e Lamictal, além de uma dieta hipoglicemica. Segundo Fernanda, toda família agora participa e acompanha a evolução do jovem. “Pela primeira vez depois de anos decidi levar para toda a família a responsabilidade e a gravidade da doença, de forma direta, que também é importante para o Nicholas”, finaliza.
Conheça a Síndrome de Lennox-Gastaut
O que é Lennox-Gastaut? A Síndrome de Lennox-Gastaut (SLG) é um tipo bem raro de epilepsia da infância, caracterizado primariamente por convulsões frequentes, de diversos tipos, que geralmente não melhoram completamente com os medicamentos anticonvulsivantes. A SLG costuma ocorrer nos primeiros anos de vida, e vir acompanhada de disfunções cognitivas, atraso do desenvolvimento neurológico e psicomotor das crianças afetadas. A SLG representa cerca de 1-4% das epilepsias da infância.
Causas. A síndrome pode ocorrer quando houve histórico de distúrbios que levam às lesões cerebrais durante a gravidez ou logo após o nascimento (prematuridade asfixia neonatal, baixo peso extremo ao nascimento, infecções perinatais, como encefalites, meningites ou rubéola, ocorrência de anomalias do desenvolvimento do cérebro). Entretanto, cerca de 30-35% dos casos de SLG não tem causa diagnosticada.
Sintomas e evolução. A maioria das crianças começa a se desenvolver normalmente, mas iniciam sintomas de regressão das suas habilidades, em maior ou menor velocidade, em conjunto com o início das crises convulsivas – convulsões, que quase sempre aparecem sem febre, e ficam descontroladas, a despeito do tratamento com os medicamentos anticonvulsivantes. Outros sintomas, como alterações de personalidade e comportamento, humor lábil e variável, e retardo do desenvolvimento psicomotor e cognitivo – inteligência podem aparecer na evolução do quadro.
Exames. Além do exame clínico e neurológico, feito pelo pediatra e neuropediatra, os médicos costumam pedir exames para ajudar este diagnóstico – exames de imagem do cérebro (tomografia e/ou ressonância do crânio) e o eletroencefalograma (EEG). Este último é um exame primordial, que mostra os achados característicos da SLG – descargas do tipo ponta-onda generalizadas.
Prognóstico. O prognóstico da SLG é bastante variável de criança para criança acometida. Apenas deve-se salientar que não há até o momento uma cura para a doença, e invariavelmente haverá crises convulsivas ao longo dos anos futuros. Um desenvolvimento neuropsicose-motor normal é algo bastante incomum para as crianças com SLG. Os tipos de crises, inicialmente dropattacks, podem evoluir para crises parciais, complexas e secundariamente generalizadas. É comum o controle das crises ser mais efetivo ao longo dos anos, mas os problemas de comportamento e déficits cognitivos persistem e podem piorar. Não é incomum ocorrer evolução com crises psicóticas, agressividade e irritabilidade, o que deve ser prontamente reconhecido e tratado, para um melhor convívio social dos pacientes acometidos, bem como manter os cuidadores igualmente equilibrados para o ato de cuidar. As crianças em idade escolar devem receber educação em instituições para crianças especiais, ou serem educadas em casa, ou com presença constante de tutores pessoais, se em escolas normais. Os pais e cuidadores devem receber orientação sobre aconselhamento quanto ao futuro, a respeito de futura guarda legal e orientações sobre a vida civil dos indivíduos afetados.