Jornal do Brasil

Domingo, 30 de Abril de 2017

Ciência e Tecnologia

Conferência debate os desafios da Atrofia Muscular Espinhal

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A Associação Amigos da Atrofia Muscular Espinhal (AAME) realiza nesta quarta-feira, 22 de outubro, a 1ª Conferência Anual sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma condição neuro-muscular rara, similar à ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica, que se tornou mais conhecida com o "desafio do balde de gelo"), porém diagnosticada em crianças. O objetivo do encontro, que reunirá pais, médicos, pesquisadores e demais interessados no tema, é divulgar e expandir informações sobre a doença. O evento é gratuito e será realizado no auditório da Rede OTICS, no Rio de Janeiro.

A programação inclui atividades de orientação e capacitação para profissionais de saúde, familiares e também para pacientes com Atrofia Muscular Espinhal. "O plano inicial é levar conhecimento ao maior número de pessoas e profissionais, a fim de que as crianças com AME possam ter não apenas uma sobrevida, mas principalmente qualidade de vida", diz Izabel Kropsch, coordenadora da AAME e mãe de Catarina, 8 anos, diagnosticada com a doença aos 8 meses de idade. "Inicialmente a expectativa era de que ela não atingisse os 2 anos de idade, uma vez que a maioria das crianças com AME Tipo 1, sem o suporte necessário, vai a óbito antes do segundo aniversário. Hoje, Catarina esta com 8 anos, cursa o 3º ano do ensino fundamental em escola regular e realiza diversas atividades", afirma Izabel.

A associação, que não tem fins lucrativos, foi criada pela sociedade civil - principalmente por familiares de pacientes - para disseminar informações sobre a doença e facilitar o tratamento, tanto em hospitais públicos quanto privados.

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara e transmitida geneticamente, que leva à perda dos neurônios da medula espinhal e ao enfraquecimento dos músculos ligados a estes neurônios, como os de pescoço e tronco, que sustentam a cabeça e controlam a postura; de pernas e braços, que controlam os movimentos, e os da região das costelas, responsáveis por ajudar na respiração.

Os portadores de AME geralmente não aparentam qualquer sintoma no nascimento, já que a doença, nos casos mais graves, começa a se manifestar a partir dos três meses de idade. Nas formas moderadas, os sintomas surgem por volta de um a dois anos de idade.

Ainda não há nenhuma cura conhecida para a AME e, historicamente, quase metade dos nascidos com o tipo mais grave da doença não sobreviveu até os dois anos de idade. No entanto, o tratamento contínuo, que envolve fisioterapia respiratória e acompanhamento nutricional, permite que o  paciente viva e desfrute uma vida normal, com atividades e possibilidades diversas, ainda que existam limitações. 

SERVIÇO

Dia: 22/10

Horários: das 8h às 17h15

Local: auditório da Rede OTICS; Rua Evaristo da Veiga, 16, Centro, Rio de Janeiro

Inscrições: gratuitas, no site da AAME

 

Tags: Centro, CIÊNCIA, debate, Rio, SAÚDE

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