Hemofilia: situação não está boa

Emilio Antonio da Rocha Neto *, Jornal do Brasil

RIO - Odia 17 de abril é o Dia Mundial da Hemofilia. Esta data foi escolhida para homenagear o fundador da Federação Mundial de Hemofilia, Frank Schnabel, nascido nessa data.

A hemofilia é uma doença genética que se manifesta por um defeito na coagulação do sangue: falta um elemento que faz parar uma hemorragia, chamado fator de coagulação. Existem dois tipos: hemofilia A (deficiência do fator VIII) e hemofilia B (deficiência do fator IX).

A hemofilia está presente em todas os grupos étnicos e em todas as regiões do mundo. No Brasil existem cadastrados cerca de 8.300 hemofílicos, que recebem medicamentos fornecidos pelo Ministério da Saúde.

Infelizmente, a situação vivenciada pelos hemofílicos brasileiros não é boa. Nos últimos anos, a comunidade hemofílica não tem recebido a quantidade suficiente desses medicamentos (fatores de coagulação).

Esse quadro é bastante preocupante, pois é capaz levar a graves sequelas, comprometendo decisivamente a qualidade de vida desses indivíduos.

A Organização Mundial de Saúde e a Federação Mundial de Hemofilia recomendam que, além do acesso aos fatores de coagulação na quantidade suficiente (incluindo a profilaxia), o tratamento ideal para pessoas com transtornos na coagulação seja administrado por uma equipe multiprofissional, em centro de tratamento especializado. Os objetivos desta atenção global voltada para o hemofílico incluem os seguintes aspectos:

Estabelecimento de um programa de profilaxia (prevenção) de sequelas.

Realização de todos os exames laboratoriais para um diagnóstico correto.

Educação de pacientes e familiares para a prevenção de hemorragias e identificação precoce de sangramentos.

Promoção e incentivo do exercício regular para a manutenção da boa saúde muscular.

Fornecimento de serviços de reabilitação.

Acompanhamento e prevenção dos danos articulares.

Fornecimento de acompanhamento genético.

Manutenção de equipe multiprofissional motivada e com conhecimentos atualizados.

Os benefícios dessa atenção integrada, envolvendo pacientes, familiares, profissionais, instituições de saúde e autoridades governamentais, podem ser avaliados levando-se em consideração os seguintes aspectos:

Diminuição da mortalidade e da taxa de hospitalização.

Redução dos custos de tratamento.

Utilização dos recursos disponíveis de forma adequada.

Diminuição considerável de sequelas físicas.

Melhora na qualidade de vida.

Independência do hemofílico.

A Federação Brasileira de Hemofilia vem lutando incessantemente para que, no Brasil, o tratamento oferecido aos hemofílicos esteja de acordo com essas determinações.

É importante destacar: se o hemofílico receber o tratamento adequado, incluindo o acesso aos fatores de coagulação, profilaxia (prevenção) de danos articulares, acompanhamento de equipe multiprofissional devidamente treinada e centro médico especializado, ele poderá desempenhar a plenitude de suas capacidades físicas, mentais e sociais. E assim, exercer plenamente a sua cidadania.

* Vice-Presidente da Federação Brasileira de Hemofilia