Jornal do Brasil

Sábado, 26 de Julho de 2014

Rio

Governo do Rio deixa de fazer teste do pezinho desde 2011

Fibrose cística não está sendo diagnosticada por negligência 

Jornal do BrasilCláudia Freitas

O exame laboratorial para detectar se a criança é portadora da doença conhecida como fibrose cística, incluído no teste do pezinho, não está disponível nos postos municipais de saúde do Rio de Janeiro. Desde 2011, o estado está habilitado para participar do Programa Nacional de Triagem e Referencia Neonatal, do Ministério da Saúde, mas devido a má gestão da área, o teste não vem sendo feito, colocando em risco a saúde de milhares de crianças. Segundo funcionários dos postos, a deficiência se justifica pela falta de material específico para a realização do exame, que é realizado de forma centralizada no Instituto Estadual de Diabetes e Endocrinologia (IEDE). 

A gestão do programa é feita de forma descentralizada. O Jornal do Brasil publicou, inicialmente, que cada estado teria que solicitar os insumos necessários para a realização do teste na sua área ao Ministério da Saúde. No entanto, o Ministério da Saúde esclareceu nesta quarta (28) que os estados recebem a verba federal para compra do material e a gestão é feita pelos governos locais. No caso do Rio, a Superintendência de Aquisição da Secretaria de Estado de Saúde é responsável por essa demanda e não está colocando em prática o programa federal a que está habilitado desde 2011, inviabilizando o teste de fibrose cística na rede pública e colocando em risco a saúde de milhares de crianças.

As reclamações partiram dos pais e responsáveis de pacientes assistidos pela Associação Carioca de Assistência à Fibrose Cística (ACAM-RJ), que tentaram atendimento nos centros de saúde, mas foram informados que a rede pública não estava fornecendo o serviço e foram orientados a fazer o teste em laboratório particular. A fibrose cística ganhou notoriedade nos últimos dias, no caso do menor Marcelo Perseguini, de 13 anos, suspeito de matar a família e cometer o suicídio, na capital paulista.

Segundo o presidente da ACAM, Boris Najman, quanto mais cedo a fibrose cística for detectada, mais eficiente será o seu tratamento. O teste do pezinho é fundamental nesse processo de prevenção. Najman explica o teste para detectar a doença deve ser feito nos cinco primeiros dias de vida do bebê, quando o elemento químico que caracteriza a doença, a tripsina imuno-reativa, ainda está presente no corpo humano. Quando o resultado vem positivo, ele é repetido pelo laboratório, mas todo processo deve ser feito até o 28º. dia de vida, após esse período, o elemento típico não é mais detectado. “Por isso que é tão importante os pais procurarem os postos de saúde nos primeiros dias de vida da criança e prestar a atenção aos sintomas da fibrose, como a pneumonia repetitiva, perda de peso, diarreia constante e suor salgado”, contou Najman.

Portaria de 2001 habilita estado do Rio a participar do programa federal
Portaria de 2001 habilita estado do Rio a participar do programa federal

Estudos e pesquisas feitas pela ACAM, com os pacientes credenciados ao órgão, sugerem que a fibrose cística é a doença que apresenta um maior número de portadores que realizam o teste do pezinho, que também é usado para constatar outras doenças congênitas. “Depois que tivemos conhecimento dessas estatísticas preocupantes, procuramos a secretaria estadual de saúde para solicitar a realização do exame específico pela rede pública. Esse processo se arrasta há oito anos”, contou Najman. A portaria 491 do Ministério da Saúde, datada de 23 de outubro de 2011, trata da habilitação do estado do Rio na implantação do Programa Nacional de Triagem e Referencia Neonatal, dando parecer favorável ao estado e autorizando a sua habilitação no programa federal. A publicação destaca que, após a sua publicação, a rede pública do Rio pode oferecer aos seus pacientes os serviços de triagem, confirmação diagnóstica, acompanhamento e tratamento da fibrose cística, entre outras doenças. O IEDE foi a entidade credenciada para centralizar a realização dos exames.

A dona de casa Liliane Pereira da Silva tem uma filha de quatro anos, que é portadora da fibrose cística. Ela peregrinou vários dias a procura de um posto de saúde no município de São João de Meriti, na Baixada Fluminense, para realizar o teste específico no seu filho de apenas 15 dias. “Todos os postos de saúde de São João de Meriti que eu procurei para fazer o teste do pezinho, os funcionários me avisaram que eles iam colher o sangue e mandar para o laboratório, mas o da fibrose cística não teria resultado, porque estava faltando material na rede pública. Eles me aconselharam a procurar urgente um laboratório particular para fazer o exame, já que tenho um caso da doença na família”, contou Liliane. Ela e outras fontes da ACAM confirmaram que o exame de fibrose cística foi realizado nos postos de saúde no ano passado, mas por um pequeno período.

O Jornal do Brasil entrou em contato com vários postos de saúde da cidade e em todas as unidades o exame está suspenso. Em um dos postos de saúde, localizado no município de Belford Roxo, a enfermeira da unidade explicou que os funcionários colhem o sangue no teste do pezinho e encaminham o material para o departamento “Primeiros Passos”, do IEDE. “Mas o resultado para fibrose cística, tem retornado em branco. Nós ligamos lá para a IEDE e eles nos informaram que está faltando material para fazer esse exame. A melhor opção é o paciente procurar logo um laboratório particular e fazer o exame, pra não perder o prazo limite da realização do exame”, orientou a funcionária.

Em nota, a secretaria Estadual de Saúde do Rio esclareceu que o Instituto Estadual de Diabetes e Endocrinologia Luiz Capriglione (IEDE) realiza o teste na rede pública de saúde para identifica os casos de   fenilcetonúria, hipotiroidismo congênito e a doença falciforme. “A partir de setembro, o Teste do Pezinho passará a identificar também os casos de fibrose cística. A Superintendência de Aquisição da Secretaria de Estado de Saúde informa que o processo para a compra dos insumos necessários para a detecção de fibrose cística está em fase de conclusão e a previsão é de que os mesmos sejam fornecidos ao IEDE até o final deste mês”, afirma a nota.

A fibrose é uma doença congênita causada por uma enzima defeituosa, que tem a função de eliminar sódio pelo suor. O organismo do portador começa a acumular uma secreção densa, que vai para os pulmões e pâncreas, aumentando o risco de infecções pulmonares e de problemas digestivos. A doença prejudica o crescimento e interfere no bom funcionamento das glândulas sudoríparas e no sistema reprodutivo. Esse processo degenerativo pode contribui para a redução da expectativa de vida do paciente. A doença pode ser controlada com remédio e fisioterapia respiratória.  

Menino de 13 anos é o mais novo transplantado.

O menino Matheus Henrique da Silva Machado, 13 anos, também é portador da Fibrose Cística e o mais jovem paciente de transplante pulmonar no Brasil. Ele foi operado na semana passada, no Instituto do Coração (Incor), na capital paulista, passa bem e deve ter alta nos próximos dias. Matheus é um dos pacientes assistidos pela Associação Carioca de Assistência à Fibrose Cística (ACAM-RJ) e faz acompanhamento médico no Instituto Figueira Fernandes.

Segundo a mãe de Matheus, a dona de casa Juliana Ramos, os médicos disseram que o quadro de Matheus era favorável à cirurgia, pois ele havia ganhado quatro quilos em menos de um mês e completou um ciclo de administração de antibióticos. A operação demorou nove horas e não teve nenhum tipo de complicação. Matheus passa bem e já saiu do Centro de Tratamento Intensivo e respira sem ajuda de aparelhos. Assim que recebeu a visita de sua mãe, o menino fez o seu primeiro pedido na nova fase: um refrigerante. “E os médicos liberaram”, contou ela.

A doença de Matheus foi descoberta quando ele tinha 15 dias de vida, segundo Juliana. A mãe do menino contou que até constatar que os sintomas de Matheus era por causa de uma fibrose cística, ele passou por vários hospitais e médicos que não conseguiam detectar a anomalia. “Ele teve uma crise e chegou a ficar preto. Pensei que fosse perder o meu filho”, contou a dona de casa.  Com 10 anos de idade, Matheus foi submetido a um tratamento mais rigoroso, pela gravidade do seu caso e não saiu mais do aparelho de oxigênio. “Nós compramos um aparelho portátil, que permitia ele ir à escola e passear, mas muito limitadamente”, contou. Com a cirurgia, Matheus vai se livrar os aparelhos e deve manter o tratamento apenas com medicamentos. “Ele está planejando andar de skate, ir sozinho para a escola e ao shopping. Não para de fazer planos e mais planos para o futuro”, contou Juliana , enquanto acompanha o filho em uma das enfermarias do Incor.

Tags: cística, fibrose, pezinho, SAÚDE, teste

Compartilhe:

Postar um comentário

Faça login ou assine para comentar.