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Pais do bebê Charlie Gard querem criar fundação com dinheiro de doações

Entidade ajudará crianças que sofrem de doenças raras

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Os pais do bebê britânico Charlie Gard, morto no fim de julho em função de uma miopatia mitocondrial, anunciaram que criarão uma fundação para ajudar crianças afetadas por doenças raras.

Segundo o jornal "Daily Mail", Connie Yates e Chris Gard financiarão a iniciativa com o dinheiro que haviam recolhido em doações para pagar um tratamento experimental para seu filho, cerca de 1,3 milhão de libras esterlinas.

"Acreditamos que a fundação será uma amorosa herança de Charlie e esperamos que todos vocês continuem nos apoiando para honrar a vida de nosso pequeno guerreiro e para ajudar pobres crianças e suas famílias", disseram os pais do bebê.

Charlie morreu no último dia 28 de julho, aos 11 meses, vítima de miopatia mitocondrial, doença rara e incurável que provoca perda progressiva de força muscular.

Seus pais moveram uma longa batalha na Justiça para submetê-lo a um tratamento experimental nos Estados Unidos, mas um tribunal do Reino Unido e a Corte Europeia de Direitos Humanos ordenaram o desligamento dos aparelhos que mantinham o menino vivo, atendendo a um pedido do hospital onde ele estava internado.

Connie e Chris ainda conseguiram fazer com que a Justiça britânica autorizasse a visita de uma comissão internacional de especialistas para avaliar o estado de saúde de Charlie. No entanto, quando os médicos tiveram acesso ao bebê, já era tarde demais para qualquer tentativa de prolongar sua vida.

Dessa forma, o menino foi levado a uma clínica de cuidados paliativos, onde seus aparelhos foram desligados.