Jornal do Brasil

Sexta-feira, 19 de Setembro de 2014

Ciência e Tecnologia

Justiça determina cirurgia em SP para bebê com síndrome rara

Portal Terra

A Justiça Federal de Sorocaba, no interior de São Paulo, determinou, por meio de liminar, que o Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (HC-USP) realize um transplante multivisceral numa criança que nasceu com uma síndrome rara. Os custos da cirurgia giram em torno de R$ 2,4 milhões, segundo decisão da juíza federal Sylvia Marlene de Castro Figueiredo, da 3ª Vara Federal da cidade, divulgada nesta semana.

Sofia Gonçalves de Lacerda, 4 meses, é portadora da Síndrome de Megabexiga Micrólon e hipoperistaltismo intestinal (MMHIS), ou seja, uma má-formação no intestino. Ela já foi submetida a três intervenções cirúrgicas (ileostomia, vesicostomia e gastrostomia), mas precisa transplantar os intestinos grosso e delgado, além do estômago e da bexiga. Os órgãos não são capazes de fazer os movimentos necessários para digestão e eliminação das fezes e da urina.

Na decisão, a juíza federal ressaltou que o HC de São Paulo é referência em medicina na América Latina e citou ainda a qualidade dos profissionais atuantes na instituição, "com especial referência ao cirurgião-chefe da equipe, Dr. André Ibrahim David, cuja experiência em transplantes de intestino fora adquirida nos hospitais norte-americanos de Pittsburg, Indianápolis e Miami - justamente, o apontado pela decisão impugnada para a realização do procedimento em questão". Caso não possa cumprir a ordem, o hospital terá de informar à Justiça Federal, num prazo de 48 horas, qual instituição fora do Brasil tem condições técnicas de realizar a operação.

Mãe questiona decisão

Mas a mãe de Sofia, Patrícia de Lacerda da Silva, diz estar apreensiva com a decisão. "Eu estou com medo, é esse o sentimento. Eles nunca fizeram essa cirurgia em crianças, só em adultos e todos morreram. Não quero que minha filha seja um experimento", disse ao Terra. Ela acompanha 24 horas por dia o tratamento da filha no hospital. Já o pai de Sofia, o ajudante de motorista Gilson Gonçalves da Silva, se reveza entre o trabalho e as noites no hospital.

Patrícia relembra o caso da menina curitibana Francine de Assunção, 3 anos, que aguardava por um transplante de intestino há mais de dois anos e morreu na madrugada de quarta-feira no Instituto da Criança do HC, em São Paulo. "Se eles tivessem aptos a realizar esse transplante a menina não teria morrido. E por que fizeram ela esperar dois anos?", questiona.

A família de Sofia pleiteava que a União financiasse a internação da bebê no Hospital Jackson Memorial Medical em Miami, Estados Unidos, indicado por especialistas e com vasta experiência nesse tipo de procedimento. "Já conseguimos contato com o diretor do hospital, que é um médico brasileiro, o doutor Rodrigo Viana, e ele me disse que fora daqui (do País) a chance de dar tudo certo é de 80%", explica Patrícia.

Segundo ela, no Brasil, a cirurgia só poderia ser feita, por exigência do hospital, depois que Sofia atingisse 10 quilos, mas devido à gravidade do caso ela não pode esperar. Ao contrário da instituição americana que aceitou realizar o procedimento quando ela atingisse 5 quilos. Nesta sexta-feira, Sofia pesa 5,395 quilos.

De acordo com a médica pediatra que acompanha o caso, Ana Carolina Gomes, a demora no transplante já causa complicações no quadro clínico de Sofia. "Ela nunca se alimentou, nem do leite materno, só via nutrição parenteral. E isso já tem causado colestas epática aumentando as chances de infecção. Por isso evitamos até ter muito contato com ela, só o necessário", explica.

Advogado cita ECA

No pedido à Justiça, o advogado da família Miguel Navarro, faz referência às disposições do Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA), que coloca como dever do poder público assegurar, com prioridade, o acesso ao tratamento médico indicado. Na decisão, a juíza reforça que os direitos à saúde não podem ser ignorados, ou sofrerem ameaça, diante da inércia do Estado.

"A família da Sofia é humilde, não tem condições financeiras de arcar com um transplante", disse. Ele pediu ainda que, caso Sofia seja submetida ao procedimento nos EUA, deverá ser transportada por um avião da Força Aérea Brasileira (FAB) e contar ainda com apoio de policias federais e agente consular para que possa ingressar naquele país sem problemas.

A família aguarda a resposta oficial do Hospital das Clínicas até o final do dia de hoje. Por meio de nota enviada ao Terra, a assessoria de imprensa o HC informou que já foi notificado pela Justiça sobre a decisão e esclareceu que já entrou em contato com a Justiça Federal para informar que não realiza a cirurgia solicitada e que o procedimento é considerado de alto risco em pacientes com menos de 10 quilos.

Campanha

O drama de Sofia começou antes mesmo de nascer. Ainda na gestação, Patrícia descobriu a síndrome da filha. A bebê nasceu no hospital da Unicamp, em Campinas (SP), e está atualmente internada no Hospital Samaritano de Sorocaba, também por força de ordem judicial, já que o convênio médico do pai não aceitara recebê-la.

Paralelamente à ação judicial para o transplante, a família de Sofia, que é de Votorantim (SP), faz campanha pelo Facebook com a página Ajude a Sofia para arrecadar o dinheiro necessário para a cirurgia, cujo valor orçado pela instituição americana é de US$ 1 milhão, sem contar despesas com transporte e estadia.

"Tenho esperança que a Sofia seja operada nos Estados Unidos. Para os cofres públicos esse valor não é nada, mas para minha filha é a vida dela", completou Patrícia. Até esta sexta-feira, o valor arrecadado pela família girava em torno de R$ 70 mil.

Tags: . hcsp, cirurgia, criança, doença, rara

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