Nessa queda de braço, perdemos todos

Nunca se falou tanto no assunto autismo. E é dado: as buscas sobre o tema tiveram um crescimento no Google de mais de 1500% no último ano. Sociedade, imprensa, classe médica, temos um olhar mais atento para o assunto de quase todo mundo. Ao mesmo tempo que se fala mais, também estamos vivendo uma queda braço no setor da saúde no que se refere ao atendimento ao crescente número de diagnósticos do TEA (Transtorno do Espectro Autista).

De um lado estão as operadoras de planos de saúde, atuando com maior controle sobre reembolsos (lideradas pelo movimento contra fraudes de FenaSaúde e Abramge) e de olho no que o rol da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) determina para o tratamento do autismo e outros transtornos globais do desenvolvimento, como TOD e TDAH. Especialistas, ou não, é a área técnica das operadoras querendo determinar quantas horas e a melhor terapia para grupos de indivíduos, sem conhecer o histórico de cada paciente.

Do outro lado estão pais, mães e cuidadores em busca de tratamento para o desenvolvimento de seus filhos e sem nenhuma certeza para onde o espectro os levará. O desafio dessa rotina até ganhou mais visibilidade depois que o apresentador Marcos Mion entrou na mobilização pública pela causa, mas em um mundo com 70 milhões de autistas, segundo a Organização das Nações Unidas (ONU), e bilhões gastos em tratamento, mensalmente, só temos uma certeza: a conta não fecha. Nem no bolso das famílias, nem na conta das operadoras de saúde.

Apesar de não haver um estudo consistente no Brasil sobre o tema, o Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC), respeitado instituto dos Estados Unidos, indicou que o número de casos de autismo era de 1 a cada 36 em 2020, uma prevalência quatro vezes maior que em 2000. E com diagnósticos aumentando, a cada dia, e sem uma unidade científica que possa nortear o tratamento de todos os pacientes, os pais percorrem médicos e clínicas em busca do que vai garantir qualidade de vida para o seu filho autista. E para a própria família. Vale lembrar que autismo não é doença e, por isso, não tem cura. A luta e o tratamento são para toda a vida. Como ajudamos estes pais? Como ajudamos o sistema de saúde?

Recentemente, vimos diversas empresas do setor de saúde unidas em prol do tratamento do coronavírus. Hospitais de campanha lançados em dias, recursos e mais recursos vindos de todos os lados para que pudéssemos sobreviver. A causa era nobre e necessária, mas por que não nos unimos em prol deste tratamento que pode mudar tantas vidas também? Por que não investimos mais na ciência? Por que não unimos os nossos recursos em prol de uma causa tão nobre quanto? É tudo vida e qualidade de vida. Talvez, com grandes centros de saúde, financiados pela iniciativa privada e focados em tratamento, pesquisa e acolhimento das famílias, vamos conseguir colocar as contas no azul e ajudar milhares de pessoas.

Comparando com o que vivemos hoje, os autistas e suas famílias também precisam se manter vivos e sadios. Merecem ver seus filhos falando, estudando, incluídos, tratados de maneira correta e, acima de tudo, respeitados. O “autista agressivo”, muitas vezes, é uma pessoa sem terapia, remédio adequado e oportunidade. Se o cuidado não chega para todos, a bolha aumenta. As famílias se tornam cada vez mais vulneráveis e, para eles, a conta também não fecha. Em um cenário brasileiro, quem pode se dar ao luxo de pagar 10 mil ou 20 mil reais mensais por terapias? Quem pode pegar três ônibus para chegar ao local que o plano de saúde indicou? Quem pode parar de trabalhar para cuidar do filho? O cenário não agrada a ninguém e o cerco se fecha para todos.

Como fonoaudióloga especializada no tratamento de crianças autistas e mãe atípica, recentemente, convoquei a minha equipe para fazermos uma conta e verificarmos quanto estava sendo desembolsado pelas operadoras para o tratamento destas crianças. Os números impressionam. Se levarmos em consideração que temos 51 milhões de beneficiários dentro do setor de saúde suplementar e que, segundo o IBGE, 17% deste montante são crianças com até 12 anos de idade, constatamos que temos mais de 8 milhões de beneficiários nessa faixa etária.

Portanto, devido à prevalência do estudo do CDC (1 a cada 36 crianças é autista), e dividindo este número pelo de beneficiários, chegamos a mais de 200 mil crianças dentro do espectro na saúde suplementar. Ou seja, 200 mil crianças precisam de diagnóstico e atendimento diário, sendo necessário algo em torno de 1 bilhão de reais mensais para custear este tratamento. A conta é alta, infinita e, sem dúvida, deve aumentar ainda mais. Como diminuir este custo sem impactar no tratamento destas crianças? Só consigo pensar em uma forma: juntos.

Há mais de vinte anos no mercado, vi muitas realidades e em todas existia o desejo de tratamento adequado. Pessoas mal intencionadas e atitudes fraudulentas, infelizmente, também existem e acabam impactando o sistema como um todo. O cerco vem se fechando sobre elas de forma necessária, nos fazendo caminhar de forma mais justa. Afirmar que uma pessoa precisa de tantas horas ou determinado tratamento, sem ter graduação para tal, também é criminoso. Somente o fonoaudiólogo pode indicar o melhor tratamento para as questões da fala. Assim como só o Terapeuta Ocupacional pode tratar as alterações sensoriais e o médico prescrever o melhor medicamento. Cabe a toda a equipe multidisciplinar, que cuida deste paciente, informar quantas horas, a melhor técnica e o tratamento que trará melhora naquele quadro.

Na fonoaudiologia, área onde atuo, um dos principais sinais de alerta é o atraso da linguagem. E, a primeira infância, quando a criança começa a apresentar os primeiros sinais, é valiosa para todo o tratamento. A neuroplasticidade, nesta etapa, permite uma adaptação maior do sistema nervoso central, permitindo que o paciente possa avançar mais e, quem sabe, até chegar na tão sonhada alta. Por isso, como mãe e especialista da área de saúde, faço aqui o meu apelo e peço a união de todos os governantes, planos de saúde e judiciário em prol desta causa tão nobre. Só assim, poderemos tratar nossos pacientes a tempo e da melhor forma, permitindo que estas famílias possam ver a melhora, se emocionar com o primeiro sorriso dos seus filhos ou ouvir a primeira palavra.

Marilia Macedo. Fonoaudióloga especializada no tratamento de crianças autistas, pesquisadora do TEA, sócia da clínica MedAdvance e mãe atípica.